いきなり 経過報告 (*^m^*) ムフッ
今日は 1号の体育祭だったので 朝から出掛けてて
昼過ぎて 帰った時には ビックリ!!
スゴ~~~イ♪♪♪
写真では どんな感じになってるのか 分かりにくいけど
昨日までの 雑草じゅうたんがウソのように消えてるでしょ
それだけでも 気分は とっても HAPPY~~ o((*^▽^*))o
いつも応援ありがとうございます
手掛けてくれているのは 桃花屋さんです (^-^)
今日は 1号の体育祭だったので 朝から出掛けてて
昼過ぎて 帰った時には ビックリ!!
スゴ~~~イ♪♪♪
写真では どんな感じになってるのか 分かりにくいけど
昨日までの 雑草じゅうたんがウソのように消えてるでしょ
それだけでも 気分は とっても HAPPY~~ o((*^▽^*))o
いつも応援ありがとうございます
手掛けてくれているのは 桃花屋さんです (^-^)
仲良くさせてもらっているブロガーさんの記事に
以下のようなものが掲載されていました
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
皆さん、この病気を知っていますか?
【ムコ多糖症】
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この 「ムコ多糖症」 という病気は、
あまり世間では知られていない (日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低いために今、
厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、
最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々、病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が 10~15歳で亡くなります。
8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で、
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
この子達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
【ムコ多糖症】とは?
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、
骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
ムコ多糖症支援ネットワーク (ムコネット)
※この本文を日記に貼付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。
小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。
ご協力していただける方 よろしくお願いします。
《追記》
後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか
是非とも承認されるといいですね!!
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
このブログを どれだけの人が 見てくれるのか 分かりません
でも 少しでも見てくれる人がいるなら
無駄ではない と思うので
次へ繋がる事を願って バトンを受け取りました
以下のようなものが掲載されていました
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皆さん、この病気を知っていますか?
【ムコ多糖症】
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この 「ムコ多糖症」 という病気は、
あまり世間では知られていない (日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低いために今、
厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、
最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々、病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が 10~15歳で亡くなります。
8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で、
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
この子達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
【ムコ多糖症】とは?
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、
骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
ムコ多糖症支援ネットワーク (ムコネット)
※この本文を日記に貼付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。
小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。
ご協力していただける方 よろしくお願いします。
《追記》
後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか
是非とも承認されるといいですね!!
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このブログを どれだけの人が 見てくれるのか 分かりません
でも 少しでも見てくれる人がいるなら
無駄ではない と思うので
次へ繋がる事を願って バトンを受け取りました
私事で申し訳ございません ・ ・ ・ ・ ・
今日は私の誕生日
毎年 パパさんが仕事帰りにケーキを買って帰ってくれるのですが
今年は帰りが遅くなるって事で
昨日 ケーキを買って帰ってくれました
私のリクエストで 前から気になってた
「メゾン・ラブレ」 のケーキ
甘いものが苦手なパパさんは もちろんケーキ オンチ
いつも 店員さんに
「どれがウマイ 」 って聞くらしい ・ ・ ・ 全部って言うに決まってるじゃんね
パパ いつも ありがと
いつも応援ありがとうございます
今日は朝からメールの嵐です
コミュのお友達からの “おめでとぉメール” です
顔も知らないお友達ですが とっても温かい気持ちになります
いつも ありがとう
これからも よろしくお願いします
あっ
去年の誕生日から始めた禁煙
1年 続きましたね~~ あたしは絶対ムリだと思ってたのに スゴイ
今日は私の誕生日
毎年 パパさんが仕事帰りにケーキを買って帰ってくれるのですが
今年は帰りが遅くなるって事で
昨日 ケーキを買って帰ってくれました
私のリクエストで 前から気になってた
「メゾン・ラブレ」 のケーキ
甘いものが苦手なパパさんは もちろんケーキ オンチ
いつも 店員さんに
「どれがウマイ 」 って聞くらしい ・ ・ ・ 全部って言うに決まってるじゃんね
パパ いつも ありがと
いつも応援ありがとうございます
今日は朝からメールの嵐です
コミュのお友達からの “おめでとぉメール” です
顔も知らないお友達ですが とっても温かい気持ちになります
いつも ありがとう
これからも よろしくお願いします
あっ
去年の誕生日から始めた禁煙
1年 続きましたね~~ あたしは絶対ムリだと思ってたのに スゴイ
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