いきなり 経過報告 (*^m^*) ムフッ

今日は 1号の体育祭だったので 朝から出掛けてて
昼過ぎて 帰った時には ビックリ!!
スゴ~~~イ♪♪♪
写真では どんな感じになってるのか 分かりにくいけど
昨日までの 雑草じゅうたんがウソのように消えてるでしょ
それだけでも 気分は とっても HAPPY~~ o((*^▽^*))o

いつも応援ありがとうございます
手掛けてくれているのは 桃花屋さんです (^-^)

今日は 1号の体育祭だったので 朝から出掛けてて
昼過ぎて 帰った時には ビックリ!!

スゴ~~~イ♪♪♪
写真では どんな感じになってるのか 分かりにくいけど
昨日までの 雑草じゅうたんがウソのように消えてるでしょ

それだけでも 気分は とっても HAPPY~~ o((*^▽^*))o



いつも応援ありがとうございます
手掛けてくれているのは 桃花屋さんです (^-^)
仲良くさせてもらっているブロガーさんの記事に
以下のようなものが掲載されていました
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
皆さん、この病気を知っていますか?
【ムコ多糖症】
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この 「ムコ多糖症」 という病気は、
あまり世間では知られていない (日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低いために今、
厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、
最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々、病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が 10~15歳で亡くなります。
8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で、
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
この子達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
【ムコ多糖症】とは?
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、
骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
ムコ多糖症支援ネットワーク (ムコネット)
※この本文を日記に貼付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。
小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。
ご協力していただける方 よろしくお願いします。
《追記》
後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか
是非とも承認されるといいですね!!
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
このブログを どれだけの人が 見てくれるのか 分かりません
でも 少しでも見てくれる人がいるなら
無駄ではない と思うので
次へ繋がる事を願って バトンを受け取りました
以下のようなものが掲載されていました
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皆さん、この病気を知っていますか?
【ムコ多糖症】
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この 「ムコ多糖症」 という病気は、
あまり世間では知られていない (日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低いために今、
厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、
最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々、病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が 10~15歳で亡くなります。
8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で、
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
この子達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
【ムコ多糖症】とは?
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、
骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法がないので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
ムコ多糖症支援ネットワーク (ムコネット)
※この本文を日記に貼付けて下さい。
一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。
小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。
ご協力していただける方 よろしくお願いします。
《追記》
後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか
是非とも承認されるといいですね!!
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このブログを どれだけの人が 見てくれるのか 分かりません
でも 少しでも見てくれる人がいるなら
無駄ではない と思うので
次へ繋がる事を願って バトンを受け取りました
私事で申し訳ございません ・ ・ ・ ・ ・
今日は私の誕生日
毎年 パパさんが仕事帰りにケーキを買って帰ってくれるのですが
今年は帰りが遅くなるって事で
昨日 ケーキを買って帰ってくれました
私のリクエストで 前から気になってた
「メゾン・ラブレ」 のケーキ

甘いものが苦手なパパさんは もちろんケーキ オンチ
いつも 店員さんに
「どれがウマイ
」 って聞くらしい ・ ・ ・ 全部って言うに決まってるじゃんね 
パパ いつも ありがと

いつも応援ありがとうございます
今日は朝からメールの嵐です
コミュのお友達からの “おめでとぉメール” です
顔も知らないお友達ですが とっても温かい気持ちになります
いつも ありがとう
これからも よろしくお願いします
あっ
去年の誕生日から始めた禁煙
1年 続きましたね~~ あたしは絶対ムリだと思ってたのに スゴイ
今日は私の誕生日

毎年 パパさんが仕事帰りにケーキを買って帰ってくれるのですが
今年は帰りが遅くなるって事で
昨日 ケーキを買って帰ってくれました

私のリクエストで 前から気になってた
「メゾン・ラブレ」 のケーキ

甘いものが苦手なパパさんは もちろんケーキ オンチ
いつも 店員さんに
「どれがウマイ


パパ いつも ありがと




いつも応援ありがとうございます
今日は朝からメールの嵐です

コミュのお友達からの “おめでとぉメール” です
顔も知らないお友達ですが とっても温かい気持ちになります
いつも ありがとう

これからも よろしくお願いします

あっ

去年の誕生日から始めた禁煙

1年 続きましたね~~ あたしは絶対ムリだと思ってたのに スゴイ

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