仲良くさせてもらっているブロガーさんの記事に
以下のようなものが掲載されていました


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皆さん、この病気を知っていますか？

【ムコ多糖症】

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この 「ムコ多糖症」 という病気は、

あまり世間では知られていない （日本では300人位発病）

つまり社会的認知度が低いために今、

厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、

最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。


ムコ多糖症は日々、病気が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が 10～15歳で亡くなります。


8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で、

湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。



この子達を救うために私達が出来る事は、

この病気を多くの社会人に知ってもらって、

早く薬が認可されるよう努力することだと思います。

みなさん、ご協力お願いします。


【ムコ多糖症】とは？


ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、

骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法がないので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。 


ムコ多糖症支援ネットワーク (ムコネット)


※この本文を日記に貼付けて下さい。

一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。

小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。

ご協力していただける方 よろしくお願いします。


《追記》

後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。

10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか

是非とも承認されるといいですね！！

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このブログを どれだけの人が 見てくれるのか 分かりません
でも 少しでも見てくれる人がいるなら
無駄ではない と思うので
次へ繋がる事を願って バトンを受け取りました