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チョットおバカな主婦の日記☆ 大好きなHandmadeや雑貨・・コブクロの事など♪
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仲良くさせてもらっているブロガーさんの記事に
以下のようなものが掲載されていました


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皆さん、この病気を知っていますか?

【ムコ多糖症】

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この 「ムコ多糖症」 という病気は、

あまり世間では知られていない (日本では300人位発病)

つまり社会的認知度が低いために今、

厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、

最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。


ムコ多糖症は日々、病気が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が 10~15歳で亡くなります。


8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で、

湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。



この子達を救うために私達が出来る事は、

この病気を多くの社会人に知ってもらって、

早く薬が認可されるよう努力することだと思います。

みなさん、ご協力お願いします。


【ムコ多糖症】とは?


ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、

骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法がないので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。 


ムコ多糖症支援ネットワーク (ムコネット)


※この本文を日記に貼付けて下さい。

一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。

小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。

ご協力していただける方 よろしくお願いします。


《追記》

後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。

10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか

是非とも承認されるといいですね!!

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このブログを どれだけの人が 見てくれるのか 分かりません
でも 少しでも見てくれる人がいるなら
無駄ではない と思うので
次へ繋がる事を願って バトンを受け取りました
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バトンを繋ごう 
バトンいい感じでまわってますね♪この調子で、いろんな人に知ってもらえたらとおもいます。
少しでも貢献できてよかったと思います。
なっちゃん URL 2007/09/08(Sat)14:59:00 EDIT
Re:バトンを繋ごう
なっちゃんさん こんにちは☆
本当にそぉ思います。。
ココへ見てくれた人からも
次へと回って行ってくれれば・・・と思います m(_ _)m
はまや 2007/09/08 (Sat)15:51
バトンを繋ごう 
こんばんわ。
私もバトンを受け取った一人です。
こうやって少しづつでも、広まっていったら
バトンをつないだものとしてもうれしいですよね。
りんごろ URL 2007/09/09(Sun)23:11:24 EDIT
Re:バトンを繋ごう
りんごろさん こんばんわ!

本当にそぉです!
コピペに抵抗があるのか・・躊躇される方がみられます
この記事に関しては 回していただく事が目的なので
どんどん コピペして 次へと繋げて欲しいですね
はまや 2007/09/10 (Sun)00:42
バトンを繋ごう 
はじめまして^^子供の病気って つらいですよね。私のブログにも貼っておきました^^;一応トラックバックもさせていただきましたが うまくできたかは不明です(^_^;)とりあえず お知らせさせて頂きました。
machuko 2007/09/10(Mon)19:05:00 EDIT
Re:バトンを繋ごう
こんばんは!
バトン受け取っていただき ありがとうございます m(_ _)m

トラックバック ちゃんと出来てましたよ!
どんどん繋がっていって欲しいですね♪
はまや 2007/09/11 (Mon)21:57
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ムコ多糖
今日は ハンドメイドでは なく 偶然見かけた ブロガーさんの記事に 以下のようなものが掲載されていました ** kakera ** のかけら http
URL 2007/09/10(Mon)19:00:43
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